Página principal Página principal União dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington

Página principalUPADH-se!Conduta
Conheça a UPADH
Agenda
Terminologia
Entrevistas
Artigos
Últimas Notícias
Conquistas
Informações Gerais
UPADH-se! Filie-se!

 

 


"A força não provém da capacidade física, mas da vontade férrea." Gandhi
(1869-1948)

Conheça a UPADHEntrevista: Dr. Nasser Allan
Entrevista com Dr. Nasser Allan que passa a integrar o Conselho de Especialistas da UPADH na qualidade de consultor neurológico

Entrevista com Dr. Nasser Allan que passa a integrar na qualidade de consultor neurológico do Conselho de Especialistas da UPADH. Especializado pela universidade de Barcelona em distúrbio de movimento e no Centro Raimond Garcin, Hospital Santanne em Paris e atualmente coordenador do Ambulatório de Parkinson e Distúrbios do Movimento da Fundação Hospitalar do Distrito Federal e membro da Sociedade Espanhola de Neurologia e da Movimentação Desordenada Society e do grupo de doenças extrapiramidais da Academia Brasileira de Neurologia.

UPADH: O que é Doença de Huntington (DH)?
Dr. Nasser: A DH é uma doença transmitida geneticamente, caracterizada por movimentos anormais, declínio intelectual, distúrbios de comportamento, e uma progressiva perda da capacidade funcional. Apesar de ocorrer em faixas de idade precoces e muito tardias, a regra é de que a maioria dos pacientes apresentem sintomas em torno de trinta e nove anos de idade. A DH tem uma prevalência de aproximadamente de cinco a dez pessoas por 100 mil habitantes, sendo uma patologia predominante da raça branca, sendo pouco comum em japoneses e negros. Não há diferença estatística em sexos.

UPADH: O que o Sr. acha da iniciativa da UPADH?
Dr. Nasser: Considero uma iniciativa extremamente importante por várias razões. Em primeiro lugar, por se tratar de uma oportunidade única dos pacientes e familiares interagirem, trocando experiências, buscando soluções comuns, intervindo em nível estatal e de legislação, e principalmente no aspecto da solidariedade.

UPADH: Quais são as últimas novidades na área de pesquisa para a DH?
Dr. Nasser: Uma das principais novidades é o exame genético realizado em óvulos fecundados possibilitando um diagnóstico (pré-implante) de tal forma que poderemos com isso selecionar um óvulo sem a doença, impedindo sua transmissão aos filhos.

UPADH: E com relação ao tratamento da DH?
Dr. Nasser: Existem alguns trabalhos sobre estratégias neuro protetoras (qualquer substância que possa diminuir o processo de morte neuronial) que poderiam diminuir a progressão da DH. Uma das substâncias utilizadas que parece exercer algum efeito, seria a remacemida, um antagonista de receptores de NMDA. O magnésio e a ubiquinona parecem exercer um efeito neuro protetor em nível de mitocôndrias, e reduzindo o nível de lactato em pacientes com DH. Estudos com vitamina E tem falhado em demonstrar efeito neuro protetor em pacientes com DH manifestada, porém em pacientes pré-sintomáticos ou nos estados iniciais da DH responderiam mais favoravelmente. Os transplantes estriatais de célula fetal ainda continuam sob investigação e estudos de terapia genética prometem uma grande perspectiva em reparar as alterações primárias das células mutantes.

UPADH: Diante de tudo isso o que uma pessoa portadora de DH pode fazer para ter uma melhor evolução?
Dr. Nasser: Principalmente gozar de uma boa estrutura familiar. Na minha experiência de nove anos tratando pacientes com DH, é nítido a melhor performance naqueles que tem um bom suporte familiar. Exercícios físicos de rotina tais como hidroginástica, natação, caminhadas e equoterapia (terapia com cavalo). A terapia ocupacional ocupa um lugar importantíssimo no tratamento do paciente, seja na adaptação de seu trabalho ou de seu lar e também em tarefas do seu cotidiano. A fisioterapia e a psicoterapia são de estrema importância e complementam a multiplicidade de profissionais envolvidos com a DH.

UPADH: Que dicas o Sr. daria para os portadores de DH?
Dr. Nasser: 1) uma vida mais próxima do normal possível. Evitar aposentadoria precoce;
2) manter uma vida intelectual a mais intensa possível, como leituras, cursos, cinema, teatro, etc.;
3) uma alimentação saudável com frutas , verduras, legumes e com balanço calórico positivo (evitar emagrecer);
4) participar da UPADH
.

Sobe


EntrevistasEntrevista: Prof. Josimar França
Entrevista com o Prof. Josimar Mata de Farias França, médico psiquiátra, membro do conselho de médicos da UPADH

Especialista em Psiquiatria, ex-diretor da Faculdade de Ciências da Sáude da UnB, chefe do serviço de psiquiatria do Hospital Universitário de Brasília, ex-presidente da Associação Psiquiátrica de Brasília e atual Secretário Geral da Associação Brasileira de Psiquiatria.

UPADH: Quais os aspectos neuropsiquiátricos mais importantes na Doença de Huntington (DH)?
Prof. Josimar: A Doença de Huntington (DH) apresenta comumente aspectos psiquiátricos importantes destacando-se entre vários quadros a depressão, que chega a acometer 30 a 40% de todos os pacientes, o que é quatro vezes maior do que a taxa encontrada na população em geral. A maioria das tentativas de suicídio - um risco maior, que acomete 25% dos deprimidos - ocorre cedo no curso da doença, entretanto, felizmente apenas 6% obtém êxito.
A depressão pode ser evidente vários anos antes de serem aparentes às anormalidades visíveis dos movimentos e os episódios depressivos podem durar de semanas a anos.

UPADH: O que o Sr. acha da iniciativa da UPADH?
Prof. Josimar: Trata-se de uma iniciativa do mais alto valor para todos os pacientes e familiares, trazendo uma conscientização social e política importantíssima, que deve estar voltada, não só para os portadores, mas para autoridades, profissionais da área de saúde, enfim, para toda a sociedade, considerando tratar-se a DH, uma doença grave que atinge cerca de 2 a 9 por 100 mil habitantes.

UPADH: Quais são outros transtornos psiquiátricos freqüentes?
Prof. Josimar: Temos os estados psicóticos que ocorrem entre 10 a 30% dos pacientes, com sintomas delirantes e uma gama de experiências alucinatórias. A duração desses estados psicóticos pode durar por vários meses, embora possam apresentar-se ocasionalmente de modo precipitado (abrupto).
Alterações da personalidade podem ocorrer sob duas formas distintas de síndromes:
• Apática: marcada por lentidão, desinteresse pelas atividades habituais, negligência da higiene e evitamento social.
• Desinibida: em que predominam acessos de raiva, irritabilidade fácil, violência interpessoal e um humor notavelmente lábil e reativo.
Os déficits neuropsicológicos marcam um declínio da inteligência e é um achado virtualmente universal na doença de Huntington (DH). Como em outras síndromes psiquiátricas, cognitivos podem preceder os sintomas motores. O declínio intelectual em geral é grave somente após anos de anormalidades neurológicas manifestas.
Freqüentemente, o primeiro sintoma relatado nos déficits neuropsicológicos é uma incapacidade de resolver problemas rotineiros com eficiência habitual. Os testes formais, neste estágio, habitualmente revelam um transtorno tanto da memória verbal quanto da auditiva, com uma relativa conservação das funções da linguagem. O transtorno da memória não é uma verdadeira amnésia, mas um comprometimento da eficiência em recordar a informação aprendida.

UPADH: E com relação ao tratamento da DH?
A farmacoterapia tem um efeito variável nos pacientes com DH.
Prof. Josimar: Pacientes deprimidos respondem bem aos medicamentos antidepressivos convencionais. Uma pequena fração de pacientes com transtornos do humor que apresentam episódios maníacos marcados por hiperatividade psicomotora, fuga de idéias, insônia e delírios de grandeza são parcialmente responsivos aos agentes químicos como o lítio e a carbamazepina (Tegretol), mas são geralmente tratados com medicamentos antipsicóticos de alta potência, como por exemplo o haloperidol (Haldol), pimozida (Orap), que também se aplicam para os quadros psicóticos, pois tais medicamentos são úteis na atenuação da irritabilidade, paranóia, alucinações, tendências violentas e comportamentos bizarros, que às vezes acompanham a doença. Os anticolinérgicos geralmente exacerbam o comprometimento cognitivo e pioram tanto a coréia como a disfagia.
Algumas vezes são necessárias associações entre os diversos medicamentos citados, dependendo da sintomatologia apresentada.

UPADH: Que outras medidas terapêuticas podem ser adotadas em relação a aspectos neuropsiquiátricos?
Prof. Josimar: Por se tratar de uma doença de evolução crônica, fatores estressantes psicossociais podem contribuir para uma evolução mais drástica, mesmo em pacientes sob manutenção farmacológica. Assim, há o consenso de que além das medicações, são importantes medidas psicossociais para minimizar os transtornos causados pela doença. Podem ser empregadas psicoterapias individuais ou de grupo, intervenções familiares e o emprego de terapias ditas ocupacionais, também podem ser uma opção, devendo haver para cada caso uma avaliação em que possam ser bem indicadas uma ou várias dessas alternativas terapêuticas. Comumente, a combinação de várias dessas formas terapêuticas citadas, pode ser superior a qualquer uma delas isoladamente.
Em alguns casos a farmacoterapia tem o efeito apenas modesto
.

Sobe

Entrevistas:

Dr. Nasser Allan

Prof. Josimar França

 
CIN - Clínica médica que atende a UPADH
 
Huntington’s Disease Society of America
 
Huntington Society of Canada
 
Solução Contadores Ltda. A solução de seus problemas contábeis.
 



UPADH - União do Parentes e Amigos do Doentes de Huntington

(61) 3382-7976
QE-15, CONJ. G, CASA-38 - GUARÁ II
e-mail: contato@upadh.org.br

Rodrigo S. Miranda - Presidente da UPADH
Fones: 61-3443-0830/3317-4841
e-mail: marcelom@prr1.mpf.gov.br


Dr. Júlio Fernandes Leite - Médico da UPADH
Fone: 61-3317-4841
e-mail: juliol@prr1.mpf.gov.br

Flávio Grijó
e-mail: contabilidade@apicegestao.com.br

| PÁGINA PRINCIPAL | CONHEÇA A UPADH | AGENDA | TERMINOLOGIA | ENTREVISTAS | ARTIGOS |
| ÚLTIMAS NOTÍCIAS | CONQUISTAS | INFORMAÇÕES GERAIS |