Guia Médico Para o Tratamento da Doença de Huntington - Segunda Edição
Estratégias de condutas para doentes de Huntington

As declarações e opiniões expressas neste encarte, não são necessariamente oriundas da Sociedade Americana da Doença de Huntington - HDSA, que inclusive não promete, endossa ou recomenda qualquer tratamento ou condutas mencionada aqui. A postura do leitor deve ser consultar um médico ou outro profissional da área de saúde, visando obter maiores informações quanto ao tratamento ou terapia expostos neste encarte.

Algumas estratégias para comunicação:
• Dar a pessoa bastante tempo para responder perguntas.
• Dar sugestões e lembretes para estimular a pessoa a começar.
• Dar opções. Por exemplo, ao invés de lhe perguntar "o que você quer para o jantar?" pergunte " você prefere hambúrgueres ou bifes?"
• Divida a tarefa ou instruções em pequenos passos.
• Se a pessoa estiver confusa: fale de forma mais simples, utilizando artifícios visuais para demonstrar o que você está dizendo.
• Pedir à pessoa para repetir as frases que você não entendeu ou soletrar as palavras.
• Cartilha do alfabeto, cartões de resposta do tipo sim/não ou outros dispositivos de comunicação podem ser úteis.

Estratégias para planejar e tomar decisões:
• Elaborar rotinas que possam ser mais fáceis de iniciar e continuar sozinho.
• Fazer listas que ajudem a organizar tarefas que precisam ser feitas em uma atividade.
• Lembrar de cada passo de uma atividade com a ajuda de sugestões externas (agenda, listas, sugestões verbais familiares).
• Oferecer escolhas limitadas e evitar perguntas subjetivas.

Estratégias para conter a impulsividade:
• Como a pessoa com DH não pode controlar suas responsabilidades, um horário diário previsível pode reduzir confusão, medos e conseqüentemente, explosões.
• É possível que um comportamento seja uma resposta a algo que precisa de sua atenção. Não se apresse em classificá-lo como explosão.
• Mantenha a calma. Isto lhe ajudará a permanecer capaz de pensar e não reagir emocional e impulsivamente. Além disso, mantendo a calma, você poderá ajudar a outra pessoa a se tranqüilizar.
• Deixe a pessoa saber que gritar não é o melhor modo de adquirir sua atenção e ofereça métodos alternativos de como adquirir sua atenção.
• Lembre-se: apesar das coisas ditas serem nocivas e embaraçosas, geralmente a pessoa não está fazendo isto intencionalmente. Este é o doente de Huntington falando, não o seu namorado por exemplo.
• A pessoa pode ter remorsos posteriores. Seja sensitiva aos seus esforços em se desculpar. Não molestem a pessoa depois do fato. Isso não ajudará. Lembre-se, esta falta de controle normalmente não é escolhida.
• Medicamentos podem ser úteis no tratamento de explosões e comportamento sexualmente impróprio. Fale com seu médico.

Algumas estratégias para diminuir a irritabilidade e conter as explosões de temperamento:
• Verifique suas próprias expectativas relativas ao indivíduo afetado por DH. Um membro familiar pode estar pouco disposto ou impossibilitado de aceitar as novas limitações do paciente.
• Tente manter o ambiente o mais calmo e controlado possível.
• Fale em voz baixa e suave. Evite confrontações e ultimatos. Sente-se e mantenha as mãos quietas.
• Tente identificar as circunstâncias que ativam a irritabilidade e as explosões de temperamento; e as evite.
• Redirecione a pessoa com DH para longe da fonte de raiva.
• Aprenda a responder diplomaticamente, reconhecendo a irritabilidade do paciente como um sintoma de frustração.

Estratégias para lidar com a inconsciência:
• Não enfatizar a meta central. Uma pessoa pode ser capaz de falar sobre seus problemas, sem ter reconhecido nele a DH.
• A inconsciência nem sempre responderá a intervenções, e uma pessoa com DH parece nunca aceitar "a doença".
• Aconselhamento pode ajudar alguém com DH a reconhecer as condições diagnósticas, mas pode ter pouco impacto na questão específica.
• Isso pode ser útil para desenvolver um contrato, ou até mesmo um acordo formal escrito, que inclua incentivos à complacência, mas "evite" os assuntos da consciência.

Algumas estratégias para lidar com a falta de memória:
• Mantenha as atividades diárias de acordo com a rotina sempre que possível.
• Mantenha a agenda e horários habituais.
• Use listas com as atividades prescritas e com lembretes.
• Ofereça uma lista de opções para ajudar a escolha.
• Proponha sugestões para ajudar na recuperação de informação.

Estratégias para conter a irritabilidade:
• Reestruturação das expectativas e responsabilidades da pessoa para administrar a frustração. O ambiente deve ser o mais calmo e estruturado possível.
• Responder diplomaticamente, reconhecendo a irritabilidade como um sintoma. Devem ser evitados confrontações e ultimatos a menos que o assunto seja crucial.
• Tentar identificar as circunstâncias que são engatilhadas nas explosões de temperamento, podendo redirecionar a pessoa para longe da fonte de sua raiva.
• A família e os grupos de apoio podem prover valioso apoio emocional e podem ser excelentes meios para aprender e compartilhar as estratégias efetivas.

Estratégias para conter a apatia:
• Usar calendários, horários e rotinas para manter a pessoa ocupada.
• Não interpretar a falta de atividade como " preguiça ".
• Pacientes podem não ser capazes de iniciar atividades, mas podem participar se encorajados por outros.
• Sugerir gentilmente guias de comportamentos, mas aceite o "não" como resposta.

Dicas tiradas do “Guia Médico para o tratamento da Doença de Huntington” dos Drs. Ranen, Peyser e Folstein.