Por H. Alfaiate Burler, LCSW
Qual a melhor maneira de discutir a Doença de Huntington com crianças jovens, se um pai tiver DH ou está em risco de?

Há alguns princípios básicos para guiar os pais a discutir tópicos difíceis com suas crianças. A seguir damos algumas dicas extraídos do MDSA - Boletim Informativo Vol. 12 N.º 3 do 2º semestre de 1999.

HONESTIDADE: É extremamente importante estar aberto e ser honesto. As crianças sabem quando um pai não está contando a verdade ou está ansioso, e ficando desconfiado provavelmente deixará de escutar.

IDADE APROPRIADA: As informações apresentadas deveriam ser transmitidas de forma apropriada em idioma e em conceitos que a criança possa entender.

DOSES PEQUENAS: Nós aprendemos progressivamente e a informação é melhor absorvida com o passar do tempo em incrementos pequenos. Quando nós escutamos cuidadosamente, as crianças nos deixam saber que elas ouviram o bastante e retornarão mais tarde para ouvir mais.

CONFORTO: Faça tudo que for necessário para falar de uma maneira tranqüila e confortável. Talvez discuta seu plano primeiramente com um profissional no tratamento de DH, familiares ou amigos. Muitos acham que isto possa desempenhar um papel útil em tais situações, antes de se reunir com a criança. Grupos de apoio são excelentes locais para tal prática.Compartilhar informações sobre DH e como ela afeta os indivíduos, pode ser o tópico mais difícil para a família de DH. É aconselhável discutir tópicos menos difíceis primeiro.

Crianças precisam saber e entender a história inteira da família delas para ter um senso de orgulho e identidade. Talvez comece discutindo a história geográfica da família, passando então a discutir as características físicas e comportamentais positivas. Também, muitas famílias utilizam certos nomes em toda geração, preparando uma árvore genealógica familiar que poderia ser útil e utilizada novamente em discussões posteriores.

Algumas atitudes e convicções importantes de serem transmitidas as crianças sobre DH são:
• Aceitação e respeito aos membros da família com DH.
• Otimismo e esperança. Pesquisas extensas estão em desenvolvimento e o tratamento para a esperançosa cura, será encontrado.
• Ninguém é culpado por ter a DH, não é um castigo.
• Você nunca sabe quem na família desenvolverá DH.
• Admita que a DH é confusa e difícil de entender.
• Os pais não têm nenhum controle sobre a transmissão do gene e certamente nunca querem que isto aconteça.

Eu fiz duas perguntas ao Grupo de Apoio aos Doentes de Huntington do Centro de Excelência da HDSA da Universidade Emory. Devem as crianças ser informadas sobre DH ? A resposta era um unânime SIM. Quando a discussão de DH é evitada pelos pais supondo que seja algo que deveria ser embaraçoso e vergonhoso. O grupo sentia que as dificuldades surgiam quando esta importante informação era retida. Crianças precisam ter notícias sobre DH dos próprios pais e não acidentalmente ou através de outra pessoa.

Minha segunda questão: em que idade a criança deve-se ser informada? Houve consenso de que crianças com três ou quatro anos de idade podem começar a ouvir sobre DH e com oito anos estão totalmente prontas e abertas a discussões.