Contribuição
A importância de um Acompanhamento Multidisciplinar para os Doentes de Huntington

Uma das mais importantes contribuições, senão a maior, para a UPADH em sua primeira participação no Encontro Mundial de Huntington na Holanda, em 1999, foi a visita e informações sobre a organização e funcionamento da Casa de Repouso Hullenoord/Heemhof, tida como exemplo em tratamento dos doentes de Huntington, cuja filosofia baseia-se em uma equipe multidisciplinar assistindo os doentes 24 horas/dia. A seguir transcrevemos parte do manual “Huntington - Cuidado especial por Hullenoord/Heenhof”:

Equipe multidisciplinar

A equipe multidisciplinar consiste nas seguintes especialidades:

Terapêutas ocupacionais para oferecer várias atividades como pintura, carpintaria, trabalho têxtil e grupos de discussão.

O músico-terapêuta que utiliza os sons musicais e faz música, tanto individualmente como em grupo, com o propósito de estimular o paciente por meio da expressão musical.

O fisioterapêuta que se concentra em manter as habilidades atuais do paciente, utilizando o relaxamento (banho de borboleta) e prevenindo complicações resultantes da doença. Além do que, como um ponto de apoio, a unidade de fisioterapia orienta em relação a ajustes em espaços fisicos e suporte para locomoção dos doentes.

O fonoaudiólogo que se preocupa com a comunicação, propiciando ajuda quando necessário.

O nutricionista dá conselho nutricional e é comprometido no caso de problemas em engolir, em consulta conjunta com o fonoaudiólogo.

O psicólogo dá apoio em problemas de aceitação e mudanças de comportamento. O psicólogo também verifica as habilidades ainda presentes.

O assistente social se encarrega de tudo, que diz respeito ao registro e à admissão e pode mediar contatos com equipes externas, se necessário.

O conselheiro espiritual oferece apoio pastoral.

O médico da instituição concentra-se em primeiro lugar no cuidado médico geral e também está especificamente ocupado com a doença de Huntington.

O neurologista se concentra em problemas físicos específicos que são o resultado da doença de Huntington.

O psiquiatra se concentra em mudanças e problemas de comportamento baseado em consultas.

O ergônomo se concentra principalmente em adaptar apoios e materiais.

Tratamento especial

O tratamento na unidade, segundo o Centro de Dahlia, é intensivo, complexo e se baseia no indivíduo. O ponto de partida está na necessidade de tratamento orientado, ou “tratamento sobre medida”, estimulando habilidades ainda presentes nos pacientes, e assumindo as outras que o paciente já não pode fazer. Na prática nós fizemos a escolha, então, por uma terapia comportamental de aproximação que:

• Oferece uma estrutura geral (regras de tutela, tempos fixos e similares) e uma estrutura individual (programa diário e semanal) suplementado com um plano estrutural voltado para certos problemas de comportamento, se necessário.
• Faz acordos que são aceitáveis e executáveis para o paciente e supervisor
• Procura alternativas junto ao paciente promovendo sua auto-confiança e aumento do seu sentimento de auto-estima.


Uma vez que o tratamento é de grande importância, a ênfase é dada principalmente aos seguintes itens:

• Fazer considerações e tomar decisões sobre o auto-tratamento junto ao paciente. Por isso, é de interesse saber quais os desejos dos pacientes para melhor utilizar sua energia cada vez mais limitada.
• Oferecer segurança em um clima social familiar e um ambiente de convivência ajustado.
• Aproximação multidisciplinar para resolução dos problemas, por meio de uma atenção ininterrupta, observando os aspectos físicos, mentais e psico-sociais destes problemas.


Com uma visão para o tratamento profissional, a unidade Dahlia tem as seguintes considerações como ponto de partida:

• Atenção para a pessoa como um todo (físico, mental e social)
• Antecipação das mudanças de comportamento, lidando com tais problemas.
• Flexibilidade: podendo empregar regras e estruturas flexíveis em situações individuais. Atitudes básicas que demonstrem aceitação do paciente e o respeitem.
• Respeitar e proteger a privacidade do paciente
• Atenção ao companheiro, filhos e família do paciente.
• Observação formal e informal sobre mudanças na situação do paciente.
• Comandar habilidades técnicas para poder lidar responsavelmente com situações de crise agudas, - por exemplo: o aperto de Heimlich utilizado em casos de asfixia -, até que entre em ação um especialista no caso de uma agressão.
• Disponibilidade de especialidades especiais montadas para o grupo, como fonoterapia, conselho nutricional e musico-terapia. Além disso, nós podemos dispor de neurologistas, psiquiatras e ergônomos como resultado de uma consulta.

Huntington é uma doença relativamente rara ainda cercada por muitas perguntas, o que possibilita a colocação e discussão de novas experiências, sendo importante incluir os relatos de diferentes especialidades.

Na Hullenoord/Heemhof, o comitê de Huntington é o grupo principal no que se refere a esta doença, estando sempre preocupado com a otimização e desenvolvimento adicional no tratamento dos pacientes com Huntington.